長浜 美彩ちゃん 優華ちゃん

長浜姉妹の紹介をします

        長浜 美彩(みさき)        長浜 優華(ゆうか)

生年月日      平成10年5月9日           平成12年12月17日

おすわり        8か月                9か月

はいはい      1歳1か月               1歳3か月

つかまり立ち    1歳2か月               1歳2か月

つたい歩き     1歳2か月               1歳6か月

ひとり歩き     2歳10か月~6か月間          ひとり歩きはできなかった

         風邪がきっかけで歩けなくなった            

身長        102cm                98.6cm

体重         13㎏                  12㎏

出産時体重     3438g                 2730g

美彩は、人を思いやることができる優しい娘で、優ちゃんは人のお世話が大好きな癒し系の娘です。

ケンカすることも多いですが、お互いを励ましあう仲良し姉妹です。

 美彩も優ちゃんも寝返りまでは順調に育ちました。周りの子とどんどん成長に差が出てくると時が経つのが怖かった覚えがあります。

それと同時に何か大事なことに気づいてあげられず、手遅れになったらどうしようという不安もあり、病院で検査を始めました。

血液・髄液・MRI・CT・足の神経採取・皮膚の採取などで、美彩3歳10か月・優ちゃん1歳3か月の時にコケイン症候群だとわかりました。

二人ともなの!!?

すごいショックを受けましたが、明るく笑う娘たちを見て、不幸だと思うのは親側の気持ちで本人たちはそう思っていないことに気づきました・

沢山遊びに行ったり、楽しいことをして、日々を大切に生きていこうと思いました。娘たちに命の大切さを教えてもらい、私も少しずつ成長させてもらいました。今は一日でも長く元気で一緒にいられる日が続くことを願っています。

                                             (母  牧子  )

日本コケイン症候群ネットワーク

日本コケイン症候群ネットワークホームページを閲覧頂きありがとうございます。コケイン症候群は極めてまれな早発早老症です。診断されとても不安なご家族に寄り添いながら活動しています。ご不安な事がありましたらご相談ください。

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