新着情報(2026年9月4日更新）
集いは、コケイン症候群家族会の家族が年に一度集まり、宿泊をしながら交流を深めるイベントです。
同じ経験を持つ家族だからこそ話せること。
日々のこと、子どもたちのこと、嬉しかったことや悩んでいること。
お互いの思いを分かち合い、家族同士のつながりを育んでいます。
そんな集いを今年は大阪で開催します！
当日は、当事者やご家族をはじめ、
医療関係者、研究に携わる方、日頃から私たちとつながりを持ってくださっている方など、さまざまな立場の方が集まります。
病気や日々の生活について情報交換をしたり、
それぞれの経験や思いを共有したり、
同じ時間を過ごしながら、ゆっくり交流できる機会です。
大阪で、また新しいつながりが生まれることを楽しみにしています😊
みなさんで楽しい3日間にしましょう！
📅 日時
2026年10月10日（土）〜12日（月・祝）
📍 場所
大阪市内某所
👨👩👧👦 対象
コケイン症候群ネットワークの当事者・ご家族
ご質問等ありましたらインスタグラム、Facebookコメント欄、メッセージ、公式ホームページからメール宜しくお願いします。
【全国調査へのご協力のお願い】
（終了しました。ご協力いただきました医療機関関係者様ありがとうございました）
受診先の医療機関に調査のご案内が届いていましたら、主治医の先生へのお声がけにご協力をお願いいたします。
皆さまのご協力が、今後の医療や研究につながります。
詳しくは調査班ホームページをご覧ください。
https://csregistrynationwidesurvey.wordpress.com/
コケイン症候群の研究班による全国調査が実施されています。
公式インスタグラムを開設しました。フェイスブックと同内容の更新になりますが
リアルタイムの情報発信目指します。よろしくお願いします。
リンク先にリンクを載せてあります。
学会名【第50回日本遺伝カウンセリング学会学術集会のお知らせ】
このたび、第50回日本遺伝カウンセリング学会学術集会において、コケイン症候群ネットワークのパンフレットを設置していただけることになりました。
今回は患者ブースでの出展はありませんが、学会に参加される皆さまに活動を知っていただける機会となればうれしく思います。
パンフレットをお手に取っていただけましたら幸いです。
学会名 日本小児看護学会第３６回学術集会にて患者ブースを出展します(終了しました）
日程 2026年７月４日(土)～2026年7月5 日(日)
会場 静岡県コンベンションアーツセンターグランシップ
公式フェイスブック・インスタグラムに活動内容更新しております。ご覧ください
学会名 第６８回日本小児神経学会学術集会に患者ブースを出展します（終了しました）
日程 ２０２６年６月４日から２０２６年６月６日
ライトキューブ宇都宮・ホテルマイステイズ宇都宮の２会場で開催。
公式フェイスブックにて活動報告しております。ご覧ください。
久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません。
学会開催時などのリアルタイムな情報発信に心がけたいと思います。よろしくお願いします。
CS家族会の様子を更新しました
学会名 日本人類遺伝学会第70回大会に患者ブース出展します
会期：2025年12月17日（水）～20日（土）
会場：パシフィコ横浜
学会名 第４６回日本臨床薬理学会学術集会
会期 2025年12月5日（金）～12月6日（金）
会場 ステーションコンファレンス東京
患者会セミナーに参加します！
詳細は添付画像や学会ホームページをご覧ください。
学会名 第34回日本外来小児科学会年次集会に患者ブースを出展します（終了しました）
会期 2025年8月30日（土）～8月31日（日）
会場 サンポートホール高松
第128回日本小児科学会学術集会に患者ブースを出展します。（終了しました）
会期：2025年4月18日（金）～20日（日）
会場：ポートメッセなごや
日本小児遺伝学会 学術集会に患者ブース出展します（終了しました）
会期 2025年2月28日（金）~3月1日（土）
会場 東京都立産業貿易センター 浜松町館
2024年10月12日から14日 コケイン症候群家族の集いin大阪を開催しました。
詳しくはCS家族の様子をご覧ください
学会名 第 49 回日本重症心身障害学会学術集会に患者ブースを出展します（終了しました）
会期 2024 年 11 月 8 日（金）～9 日（土）
会場 神戸国際会議場
学会名 第34回日本小児看護学会に患者ブースを出展します（終了しました）
会期 2024年 7月6日～7月7日
会場 大阪国際会議場
学会名 第66回日本小児神経学会学術集会に患者ブースを出展します（終了しました）
会期： 2024年5月30日（木）～6月1日（土）
場所 名古屋国際会議場
テレメンタリー2024 わが子は誉れ ―老いてゆく男の子と家族の１６年―
2024年4月13日（土）放送されました。
ご覧になってくださった方ありがとうございました。
CS家族会の様子を更新しました
学会名 第127回日本小児科学会学術集会に患者ブースを出展します（終了しました）
会期：2024年4月19日（金）〜21日（日）
会場：ヒルトン福岡シーホーク
学会名 第 46 回日本小児遺伝学会学術集会に患者ブース出展します（終了しました）
会期 2023年12月8日（金）～9日（土）
会場 沖縄県男女共同参画センター てぃるる
難病・慢性疾患全国フォーラム（終了しました）
11 月 8 日 13 時から 16 時 対面・Ｗｅｂハイブリット開催
（ＪＡ共済ぶるカンファレンスホール/東京都千代田区平河町）
CS家族会の様子を更新しました
顧問医の情報を更新しました
学会名：第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会に患者家族会ブースに出展します
（終了しました）
会 期：2023年7月7日（金）～9日（日）
会 場：まつもと市民芸術館（長野県松本市）
学会名：日本小児看護学会第33回学術集会に患者家族会ブースに出展します
（終了しました）
会 期：2023年7月15日（土）～16日（日）
会 場：パシフィコ横浜（神奈川県横浜市）
第45回日本小児遺伝学会学術集会 患者ブース出展しました
（終了しました）
学会名：第45回日本小児遺伝学会学術集会
会 期：2023年1月28日（土）～29日（日）
会 場：東京慈恵会医科大学 （東京都港区）
CS家族会の様子を更新しました
（2022年10月１２日更新）
【第64回日本小児神経学会学術集会】患者家族会ブースに出展します（終了しました）
2022年6月2日（木）～5日（土）会場Gメッセ群馬
コケイン症候群ネットワークは患者ブース出展いたします。
2021年8月 CS家族の様子を更新しました
第32回小児科医会総合フォーラム in 福岡
2021年6月26日（土）27日（日）
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WEB開催です。患者会リンクが掲載されます。
市民公開講座（無料）
申込：不要。※どなたでもご参加いただけます。
日時：2021年6月27日（日曜日）午後2時30分～3時30分
ホームページ聴講申込フォームよりお入りください・・・下ブロックにリンクがあります👇
テーマ：少女まんがに見る母娘関係 〜絆と呪縛のはざまで〜
講師：西村 良二先生
（福岡大学医学部名誉教授（精神医学）、医療法人恵愛会 福間病院 理事長）
第 63 回⽇本⼩児神経学会学術集会
2021年5月27日（木）～5月29日（土）
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WEB開催です。患者会リンクが掲載されます。
第124回日本小児科学会学術集会
2021年4月16（金)～18日 (日）
場所・・国立京都国際会館 会頭・・細井 創（京都府立医科大学大学研究小児科学教授）
コケイン症候群ネットワークは患者ブース出展いたします。
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まん延防止等重点措置により患者ブース出展は中止となりました。