難病指定
署名活動にご協力していただいた皆様に心からお礼を申し上げます
このたびコケイン症候群は
小児慢性特定疾患と指定難病に認定されました。
2009年にスタートした署名活動ですが、最初は本当に集められるか不安な思いもありました。
しかし、日々病気と闘いながら頑張って毎日を大切に生きている子供たちの姿をみて、親として少しでも出来ることがあるのならば弱気になってはいられない！と思い少しずつ声掛けをはじめました。わずか13家族だけのネットワークでしたが、私たちの周りに共感してくれる人たちが集まり、ホームページでの呼びかけや、テレビ・新聞の記事を見て大勢の方が署名を届けてくださいました。なんと約40万筆近い署名が集まりました。本当に皆様方の温かいお心に支えられて願いが叶えられました。
これまでの6年間の活動では色々なことがありました。まずは署名活動を頑張る姿が新聞記事に載りそこから枝葉が広がり全国から少しずつ署名が送られてきました。
テレビ番組でコケイン症候群が紹介されたのを見て、とても大変な病気なのに難病指定を受けていないなんて・・・。応援させてくださいねと優しい声もいただきました。
また悲しい出来事もありました。署名を持って厚生労働省に陳情に出かけた子供のうち2人が、この発表を聞く前に天国へと旅立ちました。
政局も何度も変わり、厚生労働省の担当者も何度も変わりました。第一次の指定には入れませんでした。本当に私たちは難病指定を勝ち取ることが出来るのだろうか・・。不安な気持ちで落ち込むこともありました。今回の難病指定の見直しに何百もの難病団体が認定を希望していたのです・・・。ですが私たちの願いは叶ったのです。
国が指定した難病リストに載ることで、多くのお医者さまに病名を知ってもらうことが出来ますし、病気の早期発見や正しい診断にも役立つことでしょう。残念ながらすぐに病気が治癒し、新薬が出来るわけではありませんが医療費の負担が軽減されることで家族の不安はかなり解消されます。子供たちの日々の生活に十分気持ちを注いでいけるのです。
これが今後の治療法の発見に繋がる初めの一歩として踏み出せたことに感謝しています。
これからもコケイン症候群の子供たちと共に啓蒙活動や、子供たちの笑顔が溢れる質の良い生活を目指して日々努力をしてまいります。今後とも温かいお心とご支援をどうぞ宜しくお願いいたします。このたびは本当にありがとうございました。
2015/06
日本コケイン症候群ネットワーク
家族一同
難病指定に向かって ～ご支援くださった方々へ
2014年5月23日に「児童福祉法」の改正が国会で可決成立し、あらたに614疾病が小児慢性特定疾病に指定され、2015年1月1日からサービスが開始されました。
同時に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（いわゆる難病法）が可決成立し、第1次難病指定110疾病が発表され、2015年１月1日からサービスが開始されていますが、わたし達は、2,015年７月からサービスが予定されている「2次指定」に期待をすることになりました。
2015年12月から難病指定検討委員会が再開され、2月「指定難病検討委員会」の討議の結果、3月19日の難病検討委員会においては196の疾病とともに「コケイン症候群」が難病指定されることが了承されました。
「小慢」は誕生から18才まで、「難病」は誕生から一生涯そのサービスを受けることができますが、小慢は、医療費負担等が難病の半分なので、18才までは「小慢」で、以降「難病」での支援となります。
そして、登録データが一元管理され研究等にこれまで以上に役立つことを目指しています。
今回の改正で最も大きかったのは、難病対策の検討に先立ち、「税と社会保障の一体改革」を目指すいわゆるプログラム法が決まり、難病対策予算に消費税があてられ[義務的経費]となった事です。 これまでは「裁量的経費」であり、国の緊縮予算のため、ここ数年10％程のシーリングを受けていました。
これからは、安定した制度として機能していくことと思います。 しかし、まだ指定されていない多くの難病があります。国は指定要件を満たす疾病はその都度指定していくことを約束しています。
また、今回の児童福祉法改正、新法制定は画期的なものではありますが、「トランジション」という面ではまだまだ不十分です。 地域での自立支援もうたわれていますが、具体的なメニューはこれからです。
新しい制度に魂を入れるのは、わたしたち自身と思っています。 難病の子どもたち、障害の子どもたちすべてに支援の手が届く社会のために、先に指定されたものとして、これからも制度の充実のために力となって行きたいと願っています。
難病指定にむけて
（政策提言）
2015.02.13 第８回指定難病検討委員会開催・新たに了承された43疾病にＣＳ含まれる
2014.07.30 CSが小児慢性特定疾患として認められる
2014.02.18 難病ネットワークとJPA（日本難病・疾病団体協議会）が親の会連絡会参加団体対象
疾病対策課・母子保健課による難病医療費小児慢性特定疾患児への支援について説明会
2013.11.15～12.12 共産党・厚労省保険課要望書提出 民主党議員面会 公明党議員面談
2013.07.29 難病ネットワーク 小児慢性特定疾患の要望書を母子保健課に提出
2013.06.22 難病ネットワークシンポジューム参加
2012.9～2013.01 難病対策委員会傍聴
2013.06.11 自民党難病対策PT意見陳述
議員10人・成育医療センター総長・親の会5団体、代表出席
2013.06.22 難病ネットワークシンポジューム参加
厚労省母子保健課長・成育医療センター総長・親の会4名・他ネットワークの2家族傍聴
2013.02～09 母子保健課長を囲んで 親の会連絡会 代表出席
2009年
4月1日、当時の会員8家族から始められた「難病指定」のための署名活動が、あっという間にネット上で広められ、多くの署名が送られてきました。 1筆1筆数を数えながら、その驚きと感謝の日々が昨日のように思い出されます。 難病指定の事、署名集めの事などまったくわからない状況で、難病のこども支援全国ネットワークの方、多くの親の会の先輩の皆さん、そして色素性乾皮症の家族会の役員の方々に多くの事を教えていただきながら、そして多くの方々のご支援に支えられて進められることができました。
2010年
2月には34万筆を超える署名が集められましたので、民主党の国会議員の案内で、2月24日、民主党幹事長あてに、3月3日厚労省副大臣に面会し要望書を手渡す機会が与えられました。 今考えれば、その後長い間お世話になることになる疾病対策課、母子保健課の皆さんも立ち会っていました。 その時、「昨日の会議で、これからの難病対策を大きく見直す方針を決定しました」という副大臣の言葉があり、今の制度が変わろうとしていること、新しい制度が決まるまで時間がかかりそうなことなど新しい不安がうまれた時でもありました。 4月になると、疾病対策課から職員のために、コケイン症候群のヒアリングを行いたいとの要望があり、喜んで家族と共に参加しました。
3月末、7月初めには難病ネットに意見交換に来て下さった母子保健課長さんにあらためて小慢への指定要望を署名とともにお渡ししました。
2011年
になると新しい制度を検討するための「難病対策委員会」が5回、2012年は9回、2013年には8回開催されました。 小慢も「小児慢性特定疾患児への在り方に関する専門委員会」が開催され、活発な議論を開始しました。その委員会の多くを傍聴する機会があり、新しい制度が何を目指すのか、どのような議論がなされていくのかを目の当たりにすることができました。 「議員会館での院内集会」への参加と、各党難病担当議員（自民・公明・民主・維新・社民・共産党すべての政党）への要望書提出、難病ネット内につくられたワーキンググループ（ＷＧ）には、「指定されていない疾病」の代表のつもりで参加し（他には、心臓病、小児がん、若年性リウマチ、軟骨無形成症、ＳＳＰEの代表） 母子保健課への要望書提出など協同作業を行いました。
2012年
9月6日「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会が開催され、代理出席も含め100名を超す国会議員の方々が出席し、新しい難病制度の制定に応援の声をあげてくれました。
2013年
難病対策委員会や小児慢性委員会での議論も深まり、6月11日には「自民党 難病等に関するＰＴ」での意見陳述を行いました。 9月には国会議員の先生が、横浜で開催された「集い」に出席され励ましの言葉をいただきました。その後11月12日には健康局長に面談の機会も作ってくださいました。
秋以降、自民党はじめ各政党の難病担当議員への面談をお願いし、要望書と署名を届けました。
2014年
「日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）」「難病のこども支援全国ネットワーク（難病ネット）」共催で院内集会も開催され、集会の後、各党の難病担当の議員会館を訪問し要望書を届けました。
ＪＰＡ、難病ネットとの協同を重ねて行くなかで、7月30日開催の第16回「小児慢性特定疾患児への在り方に関する専門委員会」において、614疾病が新しく指定され、コケイン症候群も指定されました。難病はこれまで指定されていた56の特定疾病を含む110疾病が1時指定として発表されました。
秋には、疾病対策課長との意見交換会に難病ネットＷＧの一員として出席し、診断基準の確立また対症療法等の成果で成人の患者もいることを訴え、二次指定への希望を伝えました。
2015年
2月の「指定難病検討委員会」において、コケイン症候群が二次指定候補610の中から、新規指定196疾病の一つとして討議され、「神経・筋疾患群 早老症」の一つとして決定されました。
機会がある毎に、コケイン症候群を知ってもらいたい、難病指定を待ち望む親の気持ちを伝えたい、指定されたものと指定されていないとの間のある大きな不公平を訴え続け、可能な限りこどもたちも参加してきました。
署名活動が進む中で、まず北海道、静岡でテレビ、新聞に取り上げられ、家族も積極的に取材への協力をし、徐々に中央でもとりあげられるようになりました。 毎年の「集い」、家族が参加したイギリスでの「ＡＭY ＡＮＤ ＦＲＩＥＮＤＳ」にも取材が入りました。 これまで、自分たちだけの「内輪の会」から「社会的な存在」へと変化していった時期でもありました。 この6年間、たくさんの子どもたち、家族が取材を受けてくれました。
コケイン症候群のような、超希少難病が指定を目指すという事は、マスコミにとっても話題性があり、取り上げられる機会も多くなるとともに、厚労省や国会議員の皆さんの理解も急速に増していくのを感じました。 同じように指定をめざす親の会にとってもＣＳネットの活動は大きな目標、励ましとなっていったのではないかと思います。 難病指定が決まった時も、多くのマスコミに取り上げられましたが、コケイン症候群の指定は「超希少難病」にも光があたった時だったのではと思います。
この6年間の難病指定を求める活動を通して、わたし達は当初思いもしなかった、たくさんの方々から励ましをいただきました。 皆さんが署名を集めてくださる度に、コケイン症候群を知ってくださる方が増やされたのです。 学校で、職場で、街頭でたくさんの方々の集めてくださった署名を、皆で一筆ずつ数えました。 こうした、皆さんお一人お一人の気持ちと力が、わたし達の一番の願いでもあった両方の難病指定に指定されるという道を開いてくださったのです。 難病指定ですぐにＣＳが完治あるいは改善されるわけではありませんが、これからも研究班の先生方とともに、先生方のお力によってコケイン症候群の研究、治療法開発が進むことを願っています。
あっという間の6年間でしたが、署名して下さった50万人を超える方々、出会った多くの方々に、あらためて心から感謝いたします。
本当にありがとうございました。
これからもコケイン症候群のこどもたちとその家族を、さらに、難病と闘うすべてのこどもたちのために、よろしくお願いいたします。
2015/06（文責：土屋 正一）