活動内容

活動概要

日本コケイン症候群ネットワーク（CSネット）は、コケイン症候群（ＣＯＣＫＡＹＮＥ　ＳＹＮＤＲＯＭＥ（ＣＳ）の子供と親の会です。

アメリカの”ＳＨＡＲＥ　＆　ＣＡＲＥ　ＣＯＣＫＡＹＮＥ　ＳＹＮＤＲＯＭＥ　ＮＥＴＷＯＲＫ,　ＩＮＣ．”の代表を務めていた友人から日本でのＣＳネットワークをと託された長崎在住のキャシー＆ジャックギャロット夫妻により、１９９５年から始められました。多くの人たちの支援・期待・励ましの元、「ＳＨＡＲＥ＆ＣＡＲＥ＝分かち合いと助けあい」を合言葉に１９９６年春に立ち上げられ、次々と多くの家族が参加しました。

活動目的

患者本人、ご家族、医療従事者、研究者、支援者が協力して、原因の解明と治療法が確立されることと、患者のQＯLの向上を目指し、情報交換と親睦を図ることを目的とします。

また子どもを亡くした家族への支援と交流を目的とします。

活動内容

① 集い（お泊り会）を年１回開催し、各地の患者とその家族と交流をしています。

② 医師との勉強会を年１回開催（関東地域）して医療者との交流をしています

③ 各種学会の患者ブースに出展し様々な方々と交流しコケイン症候群を知ってもらう為の啓蒙活動

④ 令和２年よりzoomを利用し各地の患者との交流会

⑤ 会報「架け橋」を発行送付