成長の記録　直人くん

生年月日　　　平成８年１２月２５日（３１８６ｇ）

１歳　　　寝返り、療育施設リハビリ開始　

２歳　　　母子通園（療育施設）　理学療法・作業療法・言語聴覚療法　　ハイハイ（２歳３ヶ月）寝返りで移動　

３歳　　　ろう学校（月1）

４歳　　　虫歯治療（全身麻酔）１０本

６歳　　　特別支援学校（肢体）小学部入学　　ほとんど休まず登校

７歳　　　コケインと診断

8～12歳　白内障手術（小2）　メガネ・補聴器使用　　小６頃から体調を崩す事が増えました。

１３歳　　特別支援学校（肢体）中学部入学

１３歳　　腎不全で永眠

あかね　さん

生年月日　　　　平成１１年３月３日（２４０４ｇ）

1歳　　　　寝返り、おすわり、ハイハイ（１歳３ヶ月）　独歩[数歩]（１歳９ヶ月）

2歳　　　　保育園に入園　沢山のお友達ができ少し言葉や歌を覚えました。

　　　　　　伝い歩きやハイハイで移動　言語聴覚療法（月1）

5歳　　　　コケインと診断　　メガネ使用

6歳　　　　特別支援学校（知的）小学部入学　　ウォーカーで歩行

7歳　　　　補聴器使用

8歳～12歳　ほとんど休まず登校できました。

13歳　　　特別支援学校（知的）中学部入学

15歳　　　特別支援学校（肢体）高等部入学　貧血などで通院が増えてきました

（直人＆あかねの誕生）

直人が（H８年１２月２５日）誕生しました。なかなか回りの子とやることが違う事に不安な日々でした。出産時に仮死産であり、脳性麻痺と診断され、１歳前から療育施設でのPT・OT.・STの訓練の日々、歩行が出来ることを望み頑張っていました。初めての子供という事もあり、手探り状態の母でした。

直人が２歳３ヶ月であかねが（H１１年３月３日）誕生しました。直人もお兄ちゃんになり、あかねが生まれた事により、自分をアピールしなくてはと思ったのか？ハイハイが出来るようになり、コンビカーを乗り回しいたずら全開のやんちゃな息子でした。

子育てが無我夢中の毎日で、あかねをおんぶして、療育施設に通園の日々でした。

仲良し兄妹は、気付くとベタベタし、オモチャの取り合いやまねっこをし、いつも笑顔の二人に癒やされていました。直人はとってもひょうきん者、あかねは、気が強いですが愛嬌のある娘です。

２歳であかねは保育園に入園、歩行も数歩（１歳９ヶ月）発達の遅れが気になり、発達遅滞と診断されました。保育園では、お友達の影響で歌も沢山覚え、自分の名前も言えるようになり、少しずつでも成長していました。二人共に日焼けをするとやけど状態、身体は小さく、食欲がなく、成長が遅い兄妹に何の病気かと、不安な毎日を過ごしていました。

（CSと診断）

直人が７歳・あかねが５歳で、大学病院でMRとCT検査で、コケインと診断されました。あまりもの辛い現実に、目の前が真っ白になりました。でも、二人の笑顔が母の支えでもあり、今のこの一瞬一瞬を大切に一緒に笑顔で頑張ろうと二人を抱きしめ誓いました。

身体も小さいのもあり、みんなから可愛がってもらい、甘え上手な二人は自慢の子供たちです。

コケインと診断されてからも、不安の日々で２年が過ぎた頃、あかねの担任がCSのHPがある事を教えてもらい、それから、家族会に入会、私たち家族の支えになっています。仲間がいる事に元気と勇気をもらいました。

CSと診断されてから、直人が小２の時に、白内障の手術をしました。メガネも補聴器も数秒で取ってしまう、なかなかの頑固者で、根負けしてしまいました。

あかねは、メガネも補聴器も付けて大きな目で、悪さ全開で１０歳頃が成長のピークでした。

直人も小学部までは、ほとんど休む事なくも登校でき、中学部になった頃から腎臓や高血圧などで、体調を崩し入院・通院が増え、平成２２年３月３１日腎不全のため永眠（１３歳）しました。CSと診断され、短命だと覚悟をしていたのですが、あまりにも早い別れに辛い現実でした。いつも何をするのも一緒、仲良し兄妹だったので、あかねが一人になり大きな穴があき寂しさに耐えられなくなる時があります。直人には、沢山の幸せをもらいました。これからは、あかねに倍の愛情を注ぎ前向きに頑張ります。

（現在）

直人が天国に旅立ってから５年が過ぎ、あかねも直人の通学していた肢体不自由特別支援学校に高等部から入学しました。歩行も前より出来なくなり、食事面も大変になってきましたが、今を精一杯頑張っています。

お兄ちゃんの分も頑張ってくれています。

あかねスマイルが、我が家の癒しです。沢山の思い出をつくっていこうね＼(*⌒0⌒)♪

直人兄ちゃん、あーちゃんの事、見守っててね(*^-^*)

難病指定を目指し署名活動をしたのは、６年前、直人も一緒に厚生労働省にお願いにいきました。

昨年の１２月に小児慢性、５月には、難病指定されました。一緒に頑張っているCSの子供たちに明るい未来がくること、そして研究が進み、CSの病気の新薬がでてくれることを願うばかりです。沢山の方に支えてもらっている事に日々感謝しております。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　土田直直直人・あかね母（明美）

土田あかねさんは、2015年７月4日天国に旅立ちました。享年１６歳。

ご冥福をお祈りいたします。

ともだち