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コケイン症候群研究班
H21から23年度に希少難病コケイン症候群の厚労省研究班が組織され、その後班会終結をうけて名称を変え、HPによる本症候群に関する情報公開を引き続き行っています。
COCKAYNE SYNDROME NETWORK
アメリカのコケイン症候群家族会のHP。2001年・2002年にアメリカのリトリートに日本の家族が招待されました。Memorialのページに日本の子供たちも載っています。
Amy and Friends Cockayne Syndrome and Trichothiodystrophy Support
イギリスのコケイン症候群ネットワークです。日本からも一家族とコーディネーターのキャシーとジャックがリトリートに参加しました。
色素性乾皮症（XP)連絡会
色素性乾皮症（XP)を広く知ってもらうため、また会員相互の情報交換。コケイン症候群と症状が類似した部分があります。
難病のこども支援全国ネットワーク
難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達しています。だからこそ支えたい、力になりたいのです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それがわたしたちの活動です。