ＣS家族会の様子

福岡の集いを開催しました～2022～

令和4年10月8日（土）～10月10日（月）で3年ぶりに集いを開催しました。今回は遠方だったので出席者が少なかったですがアットホームな集いになりました。久しぶりに会うご家族と沢山話をして、子供達も楽しく過ごしていました。出席して頂いた先生達に有意義なお話をして頂きました。これからも見守っていただければ幸いです。来年度は東京で開催です。沢山の家族と会える日を楽しみにしています！

8月23日杉田先生との勉強会をオンライン形式で開催しました。

杉田先生にはコケイン症候群の症状や対処療法について、また事前に集めた親からの気になる質問にも分かりやすく解説していただきました。

今話題のコロナワクチンを接種するに当たってのアドバイスもいただきました。

日常生活の中で気をつける事もそれぞれ見つかり、とても有意義な時間を過ごせました。

お忙しい中、家族会のためにご協力くださり感謝しております。

この場を借りてお礼申し上げます。

おかげさまで子供たちはコロナ感染もなく元気に過ごしています。コロナ禍で色々な制限がある中、通院・通学・デイサービス利用・訪問看護・リハビリなどなど細心の注意を払いながら日々の生活を送っています。集いも中止になりCS家族皆で直接顔を合わせて話すことができませんが、2ヶ月に一度のペースでｚｏｏｍ交流会を開催しております。

距離も時間も飛び越えて子供たちやご家族の様子をうかがえることで一人で悩み苦しむ不安も少し解消されます。また楽しいこと嬉しいことも共有できて、ほっこりする時間でもあります。今は子供たちのお誕生祝からスタートしています。何より嬉しいのは医師や研究者の皆さまがｚｏｏｍ交流会に参加してくださる事です。病院に行けずとも情報提供してもらえたり、ちょっと気掛かりな事などお話出来て安心です。本当に感謝の一言につきます。