ＣS家族会の様子

オンライン交流会・新春2024を開催しました
２０２４年2月２５日（日）にオンライン交流会・新春2024を開催しました。久しぶりに顔が見れました。とても嬉しかったです。近況報告をし家族の嬉しい事や心配な事を共有しました。顧問の先生方もお忙しい中参加して頂きました。顧問の先生方には親からの気になる質問にも分かりやすく解説していただきました。とても有意義な時間になりました。お忙しい中、家族会のためにご協力くださり感謝しております。この場を借りてお礼申し上げます。

2023年集いin東京の会を開催しました　会場　シーサイド江戸川

令和5年10月7日（土）～10月9日（月）に東京の集いを開催しました。2018年以来の東京の集いでした。
久しぶりに会うご家族と沢山話をして、子供達も楽しく過ごしていました。普段お会いできない顧問の先生方と日々の不安な事を聞けてとても参考になりました。これからも見守っていただけたら幸いです。
今回は一般社団法人　星つむぎの村の皆さんのプラネタリウムがありました。親・子供達の名前と誕生日を事前に聞きプラネタリウムの上映の時に自分の誕生日の星座の解説していたただきました。普段空を見上げる事も少ないのでとても感動しました。星つむぎの皆さんありがとうございました。

福岡の集いを開催しました～2022～

令和4年10月8日（土）～10月10日（月）で3年ぶりに集いを開催しました。今回は遠方だったので出席者が少なかったですがアットホームな集いになりました。久しぶりに会うご家族と沢山話をして、子供達も楽しく過ごしていました。出席して頂いた先生達に有意義なお話をして頂きました。これからも見守っていただければ幸いです。来年度は東京で開催です。沢山の家族と会える日を楽しみにしています！

8月23日杉田先生との勉強会をオンライン形式で開催しました。

杉田先生にはコケイン症候群の症状や対処療法について、また事前に集めた親からの気になる質問にも分かりやすく解説していただきました。

今話題のコロナワクチンを接種するに当たってのアドバイスもいただきました。

日常生活の中で気をつける事もそれぞれ見つかり、とても有意義な時間を過ごせました。

お忙しい中、家族会のためにご協力くださり感謝しております。

この場を借りてお礼申し上げます。

おかげさまで子供たちはコロナ感染もなく元気に過ごしています。コロナ禍で色々な制限がある中、通院・通学・デイサービス利用・訪問看護・リハビリなどなど細心の注意を払いながら日々の生活を送っています。集いも中止になりCS家族皆で直接顔を合わせて話すことができませんが、2ヶ月に一度のペースでｚｏｏｍ交流会を開催しております。

距離も時間も飛び越えて子供たちやご家族の様子をうかがえることで一人で悩み苦しむ不安も少し解消されます。また楽しいこと嬉しいことも共有できて、ほっこりする時間でもあります。今は子供たちのお誕生祝からスタートしています。何より嬉しいのは医師や研究者の皆さまがｚｏｏｍ交流会に参加してくださる事です。病院に行けずとも情報提供してもらえたり、ちょっと気掛かりな事などお話出来て安心です。本当に感謝の一言につきます。