高橋裕美さん

高橋　裕美です。

昭和５８年６月１５日生まれ。平成１４年４月２１日１８歳で天国へ旅立ちました。

①ＣＳと診断されたとき　　②どんな教育を受けたか　　③通院　　④その他

①　一歳半を過ぎたころ、言葉の遅れ・歩行の不安定なところが心配になり、一歳１０ヶ月に、愛知県心身障害者コロニー中央病院児童精神科、整形外科を受診。はじめは、小頭症と診断された。三歳になる前に、整形外科のドクターにコケイン症候群ではないかと小児科を紹介される。小児科のドクターは、遺伝の専門（主にダウン症候群）だった。診断のための検査をすることになった。当時は、皮膚の一部を培養しそれを太陽光線照射の反応でみるものであった。その検査は、三重大学で行われた。結果が出るまでに三ヶ月くらいかかったように記憶している。ほぼコケイン症候群にまちがいないでしょうと、検査結果を聞き、症状については本を見せてもらいながら聞いた。進行していくものであること。視力・聴力の障害、また腎臓・肝臓など内臓の器官に症状が出ること。知能的・体力的ピークは１０歳くらいであることを説明されたが、まだ実感もなく言葉だけの理解であった。体は小さかったが、とても元気だった。

②　愛知県障害者コロニー中央病院を受診したその日に、春日井市希望の家を通所するよう紹介してもらった。そのころは、春日井市社会福祉事業団が市から委託され、学校入学前の発達に遅れのある子供たちが母子通所する施設であった。１歳１１ヶ月から４歳まで通う。小さい集団を経験しながら、親も子供も障害を受け入れるところから始まり、生活面すべてを教えてもらいました。ここがスタートでした。次に、春日井市立保育園に２年間通う。障害児クラスがあり、基本的にはこのクラスで過ごすが、同学年の健常クラスに入っての活動も経験する。先生のサポートのおかげで、後に多くの子供との本当に自然な交流も深くなる。６歳から１８歳まで愛知県小牧養護学校に通学する。発達能力にあった学習・訓練を受ける。

③　愛知県障害者コロニー中央病院の、児童精神科・整形外科・小児内科・神経科・眼科・歯科・内科を受診。それぞれ定期的に診察を受ける。同時に、言語訓練・ハビリ訓練・作業療法・視覚訓練を受ける。愛知県保健センターにて、耳鼻科の診察を受けながら、言語訓練をする。１５歳以前は、薬を飲むことはなかった。中学３年冬、血糖値が高くなる。一ヶ月半入院して食事療法・インシュリン投与する。１８歳腎臓機能低下。名大病院で腎臓の生体検査をするため入院するが、心臓機能低下の為中止となる。最後の入院愛知県コロニー中央病院、２００１年２月４日から２００１年４月２１日。多臓器機能障害にて呼吸不全で永眠。

④　ＣＳと診断され、その説明をドクターから聞き、進行していくものであること・持っている能力がひとつずつなくなっていくことに恐怖を感じ、私は目の前が真っ暗になりました。できるようになったこともどうせできなくなっていく・・・そう思いました。しかし、低下していく能力のカーブを家族等の働きかけによりゆっくりにしていくことができるとも言われ、その言葉に救われました。

裕美に必要な訓練はできるかぎり行い、意欲を尊重しながらいろいろな体験を通し少しずつ成長していきました。私たちは、小さな変化を大変喜びました。

たくさん訓練をしてきたなあと思いますが、裕美にとっては、信頼関係を築き多くの人と出会う貴重な場面であったと思っています。裕美に関わってくださったすべての人達に出会いを感謝し、輝きある人生を送れたことをうれしく思っています。

髙橋　由里子　（　犬山在住　　）