難病指定にむけて2012

2012.03.15 ・・厚生労働省辻副大臣と民主党に要望書を提出

　　　　　　　ネットワークの6家族が出席しました

2012.04.26・・ 厚生労働省疾病対策課にてヒアリング

　　　　　　　厚労省課長以下5名・ネットワーク4家族が参加し病気のことを説明しました

2012.09.06 ・・「新しい難病対策の推進を目指す超党派の国会議員連盟」設立総会

　　　　　　　　50名の議員・45名の代理（秘書）・55団体の親の会が出席

2012.11.09 ・・厚生労働省意見交換会代表、出席　43団体参加

2012.11.15 ・・厚生労働省難病対策委員会開催　　代表傍聴

2012.11.27 11/28・・厚生労働省小児慢性特定疾患専門委員会に難病ネット小林氏意見発表

　　　　　　　　　　27日難病ネット会議に代表出席