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コケイン症候群は早老症はまだ治療法が確率されてない病気です認知度は低いです。
少しでも皆様に知ってもらえれば幸いです。
家族会一同

　ごあいさつ　・・・HPへ来て下さった皆様へ

はじめましてこんにちは。ＣＳネットワークのＨＰをご覧くださりありがとうございます。

私には2019年9月21に30歳までコケイン症候群という難病でありながらも、この世の人生を楽しみ精一杯生き抜いた息子がおりました。このコケイン症候群という病気の診断がつくまで、いくつもの病院で診察を受け、たくさんの検査も受けて辛い日々でした。はじめは正式な病気がわからず脳性マヒと診断されていました。体が大きくならずに今度は小人症を疑われたこともありました。そんな中、たまたま病院の廊下ですれ違った一人の医師に『この子はコケイン症候群じゃない？』と声をかけられ、確定診断をしてもらいコケイン症候群だと判明しました。その先生は100万人に2人といわれている稀少な病気をご存知でした。

この医師との出会いがなかったら、もしかして最後まで脳性マヒのままわからずに終わっていたかもしれません。それでも正式に診断されたのは5歳7ヶ月のときでした。それからはコケイン症候群って何？どんな病気なの？同じ病気の子供はいるの？私たち親や家族はどうやって病気の子供と向き合えばいいの？なぜこの子がそんな病気なの？と悲しくてないてばかりだったし、わからない事ばかりでした。

そんな時に病院の医師からＣＳネットワークのパンフレットを一枚手渡されました。そこには創立者とコーディネーターの名前と住所が英語で記載されており（ニューヨークやバージニア・・アメリカ！）そしてまた日本のＣＳ研究員として私の息子の主治医であった千葉大学医学部附属病院の杉田先生の名前と、米国と日本の連絡員としてキャシー・ギャロットさんの住所と名前が載っていました。病気の特徴が箇条書きされていましたが、それだけでは理解できませんでした。外国の病気の子供たちの写真が何枚か載っていましたが、似ているような、似ていないような・・。とにかくこれでは訳がわからずすぐにキャシーさんに連絡しました。はじめは連絡するのもちょっと怖くて手紙を送ったと記憶しています。するとすぐにキャシーさんからニュースレターと一緒に、よく勇気を出して連絡をくれましたね。あなたと同じ病気の子供たちが日本にいます。みんなで頑張って子供たちをサポートしましょう。困っていることがあれば相談してくださいと温かい言葉をもらいました。これば私たち親子とＣＳネットワークとの関係の始まりでした。

今のようにパソコンも各家庭に普及していなく、電話や手紙・ＦＡＸでのやりとりでした。病気のことは理解すればするほど、とても辛く悲しい病気なんだと思い、なぜ自分の子供が・・。現実を受け入れるのに少し時間は必要でした。でもそれならば駆け足で生きている子供との時間を大切に過ごそうと決意しました。だってこの子はまだ、目が見えるし、聞こえているし、お話しているし、よろよろ歩いているし、美味しいもわかるし、感情もあるし、何よりいつでも笑ってくれている・・。いつの日か見えなくなり、聞こえなくなり、歩けなくなっても、この笑顔が最期の日まで続くようにと。そして、一歩前を歩いていて色々な経験をした家族のママやパパの話を聞いて、くだらないことも相談して、ただただ話をして聞いてもらうだけでも心が救われました。周りには心無い人達もいて辛い思いをしたこともありました。でもネットワークがあったお蔭で今まで頑張ってこれました。私の唯一の心の支えとなった大きな大きな存在です。これからも同じ境遇の仲間と楽しいことも、辛いこともすべて分かち合い助け合いささえあっていきたいです。今後またコケイン症候群ですと診断されてくる子供たちがいたとして、その時に『このネットワークがあれば大丈夫！頑張れる！』と思ってもらえるような会にしたいです。みんなの想いを集めて繋げて作り上げていきたいのです。そしてまだまだコケイン症候群をよく知らない医療従事者や学校関係者の人たちにも、一人でも多く理解してもらうために啓蒙活動を続けていきたいです。私が昔、一人の医師に出会い、一枚のパンフレットで救われたように。

また直接病気と関係ない方でも、このネットワークのことを応援してくださる気持ちのある方は、ぜひご協力をお願いいたします。これからもＣＳネットワークを宜しくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本コケイン症候群ネットワーク

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代表　佐藤由紀子

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