難病・障害をもつこどもたちすべてに支援の手が届く社会に!

 


2016東京の集い
2016東京の集い

平成28917日(土)から19()の日程で BumB 東京スポーツ会館にて、2016年東京の集いがありました。
天気が心配ではありましたが、小雨程度で3日間予定通りに行われました。
今年は、支援してくださっている FITHさんとの交流会が2年ぶりに持たれました。
FITH
さんと私たちのネットワークの会が出会うことになったキセキの経緯をお聞きすることができ、さらに温かい気持ちと感謝の気持ちがいっぱいの楽しいひとときになりました。
普段は遠く離れている家族とは時間を忘れるくらい語らい、交流を深めることができ貴重な時間・集いになりました。


今年も、ネットワークの集いにはいつもお世話になっている医療関係の先生や、ボランティアさんなど、お忙しい中駆けつけてくださいました。
多くの温かい支えがあるのを心強く感じ、子供たちの笑顔を守っていきたいと思いました。


参加家族  14家族
医療関係  4名
ボランティアさんなど  7名


2016プチ集い  医師との交流会  パート3
 
2016プチ集い
医師との交流会
パート3

関東では水不足が心配される中、恵みの雨となったH28年7月9日東京駅近くの会議室で勉強会を行いました。
福岡県、宮城県、福島県、千葉県、静岡県、神奈川県そして東京の仲間が集まり賑やかでした。
講師には名古屋大学の荻教授と千葉大学の杉田教授をお招きし、CS‐AとCS‐Bの違いの説明や遺伝子の仕組みなど
興味深いお話をしていただきました。
質問にも丁寧にお答え頂き、私たちの不安も少し軽くなりました。今後も研究が進み治療に繋がる糸口が見つかることを希望します。

 
出席者
学校関係者 4名
ボランティア 1名
漫画家 三谷さん
CS家族 10家族

第58回日本小児科神経学会学術集会
 平成28年6月3日(金)~5日(日)に日本小児科神経学会学術集会が新宿京王プラザホテルにて開催されました。
23団体がブースを出展され、コケイン症候群も3日~4日の2日間、参加させていただきました。
初日は秋篠宮殿下と紀子様が視察され、家族会の人数などを質問されていきました。
名古屋の方で13歳と16歳で亡くなった子の研究がパネルで展示されていたり、私たちの仲間を診察された青森の先生にお会いすることができ、お話を聞かせていただきました。
この会のことを知らずに同じ病気で頑張っている親子が仲間を探していたら、会にたどり着いて欲しいです。
他の団体の方との交流もあっていろいろな情報を教えていただくいい機会となりました。
2015宮城の集い
 2015年9月19日から21日の日程で宮城県松島にて、集いが開かれました。涼しくなりかけていた東北も天気に恵まれ日本三景の素晴らしい景色も堪能できました。新しい家族の参加も増え、交流の大切さがますます感じられました。お世話になっている医療関係の先生方もお忙しい中来てくださり、CSについての情報のお話や親の不安に答えてくださいました。私たち家族はいつも支えられていることに感謝しています。全国からCSの家族が集まり、子供達の楽しいつながりが広がっていたことは、参加者皆が嬉しい時間となりました。

昨年の大阪の集いで初めてご両親と参加した上木啓太郎くんが9月16日体調急変で亡くなりました。22歳でした。これからの交流を楽しみにしていましたが、ネットワークとしてもとても悲しい訃報でした。
宮城の集いも参加を希望されていたそうです。ご冥福をお祈りいたします。
天使との悲しい別れ
 2015年7月4日、土田あかねさんは両親に見守られながら天国に旅立ちました。16歳でした。兄の分も元気に頑張っていたあかねさんでした。
初めてネットワークで会ったあかねさんは、とても活発なかわいい女の子でした。他のCSの子供と同様に人懐っこくすぐに馴染んでいましたね。その時の笑顔は忘れません。


 あかねさんが繋いでくれた、㈱FITHさんで2015年7月17日から、UnitA新色白Tシャツが販売されます。
2015ぷち集い 医師との交流会 パート2
  2015年6月20日(土)東京駅の近くの会議室にて、顧問医の久保田雅也先生と林雅晴先生をお迎えし、お医者様や家族との交流を深める会が行われました。実質4時間の交流会ではありましたが、家族との再会や、CSの新しい情報・知識を得たいという思いで、遠くは福岡や仙台からの家族を含む多くの家族の参加がありました。集合時間には喜びの声が会議室に広がっていました。
普段はお話を聞く機会もなかなか難しい先生方から、病気や治療についてわかりやすくまたざっくばらんに貴重なお話しを伺うことができ、家族にとって充実した時間となりました。
CSの症状が進んでいくときの注目すべきポイントや薬の情報、違う角度から診るCSの症状の改善に関するお話し、新しい難病制度の話しもお聞きすることができました。

 小児慢性特定疾病認定・難病指定が叶い新しい制度を受けられるようになり、家族も申請手続きを進めています。これからは、有効に制度を利用しながらさらに利用しやすいものにする役割が私たちにあると感じました。


参加 顧問医 久保田雅也先生 林雅晴先生 
     CS12家族 医療訪問関係者5名 学校関係者2名 他2名 漫画家三谷さん
第118回日本小児科学会学術集会
 第118回日本小児科学会学術集会(大阪国際会議場)が平成27年4月17(金)~19日(日)に開催され患者ブースを出展いたしました。全部で28の患者団体が参加しました。
 初日は大阪医科大の森脇先生と秘書の西谷さんが朝の設営からお手伝いしてくださいました。上木さんも啓太郎くんを連れて参加してくれました。胃ろうのあと体重も増えて元気な様子でとても安心しました。一日長かったね、ご苦労様でした。
二日目は北野さん、池田さん、増田さんが参加しました。北野さんはお子さんをご主人に預けて早朝から出かけてきてくれました。池田さん増田さんもお仕事を休んでの参加です。ありがとうございました。一日目になかなか患者ブースに立ち寄る先生方が少ないことがわかり、朝からパンフレットを持ち廊下やエレベーターホール、他の会場にも配り歩いてくれました。それでも受け取ってくれない人がいる中、「昔コケインを診ていたことがあったよ」と声をかけられたり、土屋史子さんの主治医だった方にもお会いしました。静岡の集いに来ていた長谷川先生にも再会でき嬉しいこともありました。また、林先生と久保田先生も連日ブースに立ち寄られて励ましてくださいました。本当にいつも感謝ですね。最終日はお昼で撤収させていただきましたが、今の私たちの状態では精一杯努力してきました。まだまだコケイン症候群を知らないお医者さまもたくさんいると思います。5月30日も大阪帝国ホテルにて3時間だけの出展がありますが、そちらも頑張ってきますので、宜しくお願いいたします。参加協力してくださいました方々、ご自宅で無事に日程を終えることを願ってくれた皆さまありがとうございました。 
(佐藤由紀子・翼)
自立支援員研修会

2月20日新しい制度の自立支援員研修会が開催されました。ネットワークからは2家族が参加、必要な支援を訴え、支援員の方々とともに話し合いをしました。

 2月20日自立支援員研修会が、国立成育医療研究センターで開催され、我が家は午前中に間に合わず、午後のグループワークからの参加となりました。
小児慢性疾患者の食事や就学等をグループで話し合い、みなさんやる気に満ちていて自分の知らないところでこんな風に支援するための勉強をしてくれていることに驚きました。
私自身、東京に転勤する前に仙台で受けていた支援や、東京に来て受けている支援のことを振り返るきっかけとなり、家族だけでがんばって来た訳じゃなく、沢山の方々に支えられて見守られながら子育てしてきたことを改めて感じました。
支援員の方々には、成長過程や家庭によって必要な対応も違ってくると思いますが、母親が独りで抱え込まないで障がいの子が安心して生活できるように、支援していただくことを期待しています。
(長浜)
 ねがい叶う
 
 平成27年2月13日第8回指定難病検討委員会が開催されました。
難病医療法に基づいて今夏から医療費が助成される「指定難病」の第2次実施分について、遺伝子異常や染色体異常の病気、皮膚疾患など43の病気を追加する方針が大筋で了承されました。
コケイン症候群が入りました。正式決定は5月ごろで、助成開始は7月からとなります。
これにより3月までに新たに選定する約200疾患のうち約4割が固まりました。


 政府広報オンラインにて平成27年1月からスタートとなった「難病」と「小児慢性特定疾病」に係る医療費助成制度を知ることができます。

5倍速のしあわせ
 漫画家の三谷美佐子さんが、コケイン症候群の家族のことを「フォアミセス」(秋田書店)に描いてくださいました。(2014年12月27日発売・2015年2月号)実話をもとに、診断がなされ子供に次から次へと表れてくる様々な症状と向かい合った時の不安な気持ちや子供に対する愛情が、私たち家族の思いを代弁するように描かれています。親しみやすい漫画でコケイン症候群のことを知っていただけたらと思います。

 
三谷さんとは2013年にコケイン症候群ネットワークに連絡を頂いてからの交流があり、コケイン症候群のことをもっと多くの方に知って欲しいという家族の思いを受け止めていただき、想いが繋がっていきました。
2014大阪の集い
 2014年10月11日から13日に大阪舞洲にて集いが開かれました。台風接近の予報の中、全国からCSの家族が集まり、情報交換や日頃お世話になっている方々との交流がありました。今年の最大の目的は、私たちに大きな支援をしてくださっているFITH さんとお会いする事でした。
最初は緊張の面持ちでしたが、実際にお話しする事やゲームなどを通して自然と暖かい時間の共有ができたことは、今後のネットワークの活動にさらに力をいただくものでした。感謝いたします。
2014ぷち集い
 関東地方に集中的な豪雨が続いたあとの、気持ちがいいほどの天気となった平成26年6月14日(土)pm1:00から、ぷち集いが開催されました。
東京駅近くの会議室を借り、顧問医の千葉大学杉田先生をお招きして、病気に関する事・普段の生活で気になること・不安に思うことを気軽にお聞きする交流会としました。CSの子供の栄養問題・症状に対するアプローチ、診療管理体制の問題について等、興味深い話をお聞きすることができました。
他に漫画家の齋藤美佐子様がCSを勉強されたいということで参加されました。

 短い時間でしたが、幅広い交流が持て、子供たちの元気な笑顔があふれ有意義な時間を過ごすことができました。また、東邦大学ボランティアサークル3名の皆さんにも手伝っていただき感謝いたします。
参加家族 8家族(21名)

2014 ぷち集いin東京 

漫画家 齋藤美佐子さまとの交流
色素性乾皮症と関連した病気に関する国際シンポジウム
 平成26年3月5日から7日まで、神戸市中央区 神戸国際会議場におかれまして「色素性乾皮症と関連した病気に関する国際的なシンポジウム」が開かれました。色素性乾皮症(XP)とコケイン症候群(CS)の科学者・研究者が世界各国から集まり発表と議論がなされました。外国の症例発表・日本の症例の報告があり、XPとCSの家族によっての子供の様子を発表する時間もいただきました。家族の思いは研究者の方に届けられたと思います。

Invited Speakers
Vihelm Bohr(USA) PJ Brooks(USA) Jean-Marc Egly(France) Steffen Emmert(Germany) Fumio Hanaoka(Japan)
Jan Hoeijmakers(Netherland) Kenneth Kraemer(USA) Alan Lehmann(UK) Donata Orioli(Italy)
Robert Sarkany(UK) Kiyoji Tanaka(Japan) Mohamed Zghal(Tunisia)
錦織先生、森脇先生、林先生、荻先生が参加されお会いすることができました。

コケイン症候群ネットワークでブースにパネルと資料を用意し、会場に参加の方にPRをしました。
ネットワークの5家族が会場に行きました。
難病医療費の助成対象拡大 法案・改正案を閣議決定
 政府は平成26年2月12日、難病や小児慢性特定疾患の医療費助成対象を拡大する制度を実施するための難病医療法案と児童福祉法改正案を閣議決定しました。    

詳細は難病指定のページへ
コケイン症候群研究会 研究報告会
 平成26年2月1日(土) 国立成育医療研究センターにて研究報告会が開かれました。 「胃瘻増設と腹膜透析を行っている患者の情報等やボトックス治療について」などが発表がされました。
ネットワークの2家族も参加させていただきました。

参照
ボトックス治療について 日本神経学会のHPより
CS研究会のWebサイトへ
難病指定見直し
 厚生労働省は 13日 国から医療費が助成される難病の対象範囲を 正式に取りまとめました。
大人については、56疾患からおよそ300疾患に、子どもについては、514疾患からおよそ600疾患に拡大する方針。
 その一方で、難病指定されていた疾患の患者に対して、所得に応じて、治療費の一部を負担してもらう方針を決めた。
今まで、難病指定されている病気の重症患者は、治療費が無料だったが、今後は、月額の上限を最大3万円とし、年収に応じて、上限を細かく設定。患者に、治療費を負担してもらう方針。

コケイン症候群の患者にとっては、今後、難病に指定される可能性が大きくなり、病気の研究が進むことに希望が持てる。
平成25年12月13日フジテレビnewsに仙台の須知誉君の様子が放送されました。「署名活動とかをしていると、(難病)指定されることがゴールになってしまいがちなんですけど、そこからだと思うんですよね。1つでも、いい治療が見つかればいいなという思いです。」母親談
NHKnews

 11月23日夕方のNHKnewsで「難病医療費負担軽減 で修正へ」 が、放送されました。

難病患者への医療費の助成制度を巡って、対象の病気を大幅に増やす一方、所得に応じた負担を求めるなどとした厚生労働省の見直し案について、患者団体から負担が重すぎるという声が相次いでいることから、厚生労働省は、負担を軽くする方針を固め、案の修正を始めたことが分かりました。


患者団体が幾度かにわたり要望を国に伝えてきた成果だと思います。難病を持つ患者は、治療が長期にわたりまた家族にとっても経済的精神的にかなりな負担を強いられています。本人や家族にとり安心できる結果に期待し、今後を見守りたいと思います。


難病情報センターのwebサイトへ


2013コケイン症候群ネットワーク集い

 2013年9月21日から23日、横浜あゆみ荘で集いが開催されました。11家族、先生方も含め36名の参加でした。台風が1週間前に日本を通り過ぎ、秋の気配を感じる横浜でしたが、日本中から集まった家族の交流を喜び合い、難病指定をめぐる国の動きを含めての話し合いの時間は真剣で、3日間は暖かく暖かく笑顔があふれるものでした。


FITH表敬訪問

 CSの子供がテレビに出させて頂いた時に着ていた洋服が縁で交流が始まりましたFITHの展示会の案内を頂きました。
その家族が子供と一緒に、2013年3月15日にFITH本社を訪問してご挨拶とご支援に対しての感謝の気持ちを伝えてきました。FITHの皆さん本当にありがとうございました♡


コケイン症候群研究班報告会が行われました

 2013年2月2日、成育医療研究センターでコケイン症候群研究会報告会が行われました。2010年から2012年の3年にわたり「難治性疾患克服研究事業研究奨励分野」に指定され、「コケイン症候群の病態解明及び治療とケアの指針作成のための研究」が研究班の先生方により行われました。そのまとめと研究報告です。ネットワークの6家族も出席させていただきました。


東邦大学 習志野キャンパスTOHOボランティア部の皆さん
 
東邦大学は「自然・生命・人間」を探求する自然科学系総合大学です。医学部・薬学部・理学部・看護学部などがあり、色々な学部からボランティア部に在籍している人が80名以上います。2012年の学園祭でコケイン症候群のコーナーを設置して署名活動をしてくれました。先日も千葉市で催された「薬物防止キャンペーン」で、コケインのコーナーを設置し署名活動をしてくれました。翼君をはじめ、2012年の千葉の集いで他の子供たちとふれあい、自分たちが何かの役に立てないか!?と考えてくれています。とてもありがたいことです。病気だから・・・ではなく、一人の人間として対等に接して、愛情を注いでくれるTOHOボランティア部の皆さんに感謝しています。これからもよろしくお願いします♡   (佐藤翼  母)


平成二十四年学園祭にて 1

平成二十四年学園祭にて 2

ありがとう
第2回色素性乾皮症全国大会参加

 2012年11月24日愛知県大府市あいち健康プラザにてXP全国大会が行われました。
CSの会から3名出席し、病気について知識を深めまた、交流会にも参加しました。
第1回の参加以来2回目の参加ですが、患者家族数も多く、医療関係者・ボランティアも多く大変規模の大きな大会で、大きな大きな勇気をもらいました。
CSと似ている部分もあり参考にしたい話も多く聞くことができ,私たちCSもさらに研究が進み、子供たち・家族に平安な日々が訪れることを待ちたいと、強く思いました。


日光紫外線を防ぐ方法
スヌーズレン
繋がりの中で

  北海道の家族に会うためにひらいた『集い』で旅行社の方と出会いました。大変お世話になったその方には今でも支援をいただいています。現在の㈱ほっとフー・ホーミーツアーのホームページに、コケイン症候群のページをつくってくださいました


 
 子供が着ていたかわいい洋服に眼を留め、声をかけてくださったご縁がありました。2012年2月から交流が始まり、コケイン症候群をより多くの方に知っていただき、この難病に苦しむ子供たち・家族が幸せに暮らせる様にと支援活動を申し出てくださいました。いただきましたご支援で、コケイン症候群ネットワークの集いの補助・新しいリーフレットの作成など大切に使わさせていただいております。


FITHがコケイン症候群の子供のために、洋服を考えてくださいました。2012年7月から販売が始まり、黄色いタグのついた商品を買っていただくと売り上げの一部をコケイン症候群ネットワークに寄付してくださいます




 難病指定へ署名活動


宮城県石巻市の須知さん家族との出会いは、平成23年9月のコケイン症候群の集いでした。東日本大震災のあと復興の最中、集いに参加してきてくだっさたことに感謝し、ネットワークの家族の存在が、子供を思うとき少しでも力になれればと願いました。
須知さん家族の難病指定に向けた活動の様子が平成24年7月5日付け河北新報東北のニュースに『東日本大震災で命の重みをあらためてかみしめた家族は病と向き合い、難病指定により治療の道が開くことを望んでいる』と、載りました。
「たとえ寿命が限られているとしても、生きている間は元気に過ごさせたい。少しでも病気の苦しみを軽くできる薬の開発が進んでほしい」また、病気への理解を広めることで、できるだけ健常者と同じように生活していけることも家族は願っています。
この署名活動を通しこれまでにも多くのご署名いただき感謝しております。
これからも皆様のご理解、あたたかいご支援をよろしくお願いします。


        2012年7月5日  河北新報記事内容




釧路新聞に山桑さん家族のことと、患者家族会「日本コケイン症候群ネットワーク」が難病指定へむけ署名活動を行なっていることが記事になりました。署名活動は、コケイン症候群(CS)が医療関係者にも知らない人がいるという低い知名度をより多くの方に知っていただくという大きな意味も持っています山桑さんの行動に感謝し、また署名に協力くださったあたたかい心に感謝します。
これからも、難病指定へむけ御協力のほどよろしくお願いいたします。

                    2009年6月23日 釧路新聞記事


富士宮の勝海さん
の署名活動についてその様子が、静岡新聞に掲載されました。諒也君たちや、これから診断される子供たちのちからになればと願いを語っています。皆様のあたたかい心に感謝しています。
2009年7月26日 静岡新聞記事

  

 障害者施設環境の改善を
 
関市 鵜飼由惟さんは、2006年9月通所施設内の転倒事故により、その5ヵ月後に亡くなりました。
コケイン症候群をもって産まれ、進行していく症状と向かい合いながらも一日でも輝いた日々を送れるよう両親の深い愛情につつまれ生きていました。突然の事故で失ったものは大きなものでした。
そして、2008年9月施設側に事故の再発防止と謝罪を求め、同年12月調停が成立しました。

  

 ふたりの天使達との悲しい別れ

  8家族から始まった署名活動で多くの温かい支援が届けられるなか、勝海諒也さんは2010年1月18日他界しました。22歳でした。
母親の深雪さんは署名活動を通して、「この地域にこの子がいることを知ってもらえたことが一番良かった。」「この子の存在が、力を貸してくれた。」と語っていました。
諒也さんは、
通所施設から表彰されました。
 土田直人さんは2010年3月31日他界しました。13歳でした。小柄でしたが誰からも愛される子でした。直人さんは2010年3月3日他の家族とともに厚生労働省へ署名提出にいってくれました。
・・・・・突然の訃報でした。