難病・障害をもつこどもたちすべてに支援の手が届く社会に!

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2018.9.22(土)〜9.24(月)東京の集い
2018年9月22日(土)から24日(月)の日程で、東京の集いを行いました。
今年は葛西臨海公園内にある、ホテルシーサイドに泊り、家族交流を楽しんだり水族館や観覧車など、お楽しみが盛り沢山の3日間でした。
ネットワークを支援して下さっているFITHさんが、今年もお忙しい中参加して下さり一緒にゲームをしたり、unitAが誕生した経緯をお聞きすることが出来、奇跡の様な出会いと繋がりにあらためて感謝の気持ちでいっぱいになりました。
そして、普段お世話になっている医療関係の先生方は専門的なお話を分かり易く聞かせて下さり、一緒に食事をしながらゆっくりお話させていただき、とても貴重な時間を過ごす事ができました。
その他、駆けつけて下さった様々な方の助けにより、家族は久々の再会の時間を満喫できました。
今年も新しい家族との出会いがあったので、今後も更に賑やかに、そして沢山の温かい支えに感謝しつつ、過ごしていきたいと思います。
   
2018.7.21(土)プチ集いパート5 医師との交流会
アットビジネスセンター東京駅にて千葉大学病院 杉田克生先生、名古屋大学 荻朋男先生を講師に迎え、遺伝子診断方法のお話、そこから何が分かるか等お話をいただきました。
        
国際シンポジウム“早老症と関連疾患”2018
2018年2月16日(金)から18日(日)に国際シンポジウム“早老症と関連疾患”2018が千葉県木更津市かずさアカデミーホールにて開催されました。
早老症およびその類縁疾患について論じる日本で初めての国際シンポジウムで、海外からの医師や研究者、患者が多く参加されていました。
コケイン症候群も患者ブースを出展し、佐藤代表による家族会のプレゼンや患者と医師とのミーティングの時間があり、他の患者会のお話や医師の意見などゆっくり聞く事ができました。
また患者家族同士の関わりや触れ合いがあったり、有名な研究者が声をかけて下さったりと、なかなか経験出来ない貴重な時間でした。
ある医師は「私達は患者さんの為に研究をしてるんだ、私達と交流してくれた患者さん達に心からお礼を言いたい」と発言されたそうです。
この様な啓蒙活動が研究者の励みになる!今後も頑張っていきたいですね。


日本コケイン症候群ネットワーク(CSネット)は、コケイン症候群=COCKAYNE SYNDROME(CS)の子供と親の会です。

アメリカの”SHARE & CARE COCKAYNE SYNDROME NETWORK, INC.”の代表を務めていた友人から日本でのCSネットワークをと託された長崎在住のキャシー&ジャックギャロット夫妻により、1995年から始められました。

ギャロット夫妻の大きな暖かな力によって、ネットワークの礎が築かれました。

多くの人たちの支援・期待・励ましの元、「SHARE&CARE=分かち合いと助けあい」を合言葉に1996年春に立ち上げられ、次々と多くの家族が参加しました。

現在は、同じ障害を持つ家族と交流を重ね、想いを寄せあい、子供たちが・家族が、さらに幸せな日々を暮らせることを願い、支援の方の協力も得ながらコケイン症候群の広い周知へ向けての活動も行っています。


                    
NEWS 平成27年2月13日「第8回指定難病検討委員会」が開催されました。
了承された43疾患の中にコケイン症候群も含まれています。
 

   署名活動について 
         ご協力していただいた皆様に心からお礼を申し上げます

☆UnitAの新色:
紺がでました☆


お買い物での支援も
よろしくお願い致します!
株式会社 FITH
UnitAのTシャツの
売り上げの一部をコケイン症候群ネットワークに寄付いただいております。
詳しくは
online.fith.co.jp/fs/fith1982/c/about_unita

                コケイン症候群について
    詳しくお聞きになりたい方はこちらにお問い合わせください→
        後日、代表からご連絡させていただきます。